Stephanie Aston, originaria della Nuova Zelanda, ha tragicamente perso la vita a causa della sindrome di Ehlers-Danlos (EDS). Nonostante avesse sofferto per anni, i medici inizialmente non riconoscevano la sua condizione, accusandola di fingere i suoi sintomi.
Solo dopo aver consultato numerosi esperti, Stephanie ha ricevuto la diagnosi corretta, ma, sfortunatamente, la malattia si è dimostrata fatale.
La malattia
L’EDS è una malattia genetica caratterizzata da 13 varianti diverse che influenzano il tessuto connettivo del corpo. I sintomi possono variare da gravi emicranie, svenimenti e tachicardia a emicrania intensa. Chi ne è affetto può anche manifestare lussazioni articolari, mal di stomaco, formazione facile di lividi e bassi livelli di ferro nel sangue. Stephanie ha sperimentato questi sintomi per anni, ma è stata erroneamente accusata di simulare dal personale medico. Tale incomprensione l’ha portata a compiere gesti autolesionistici, portando anche alla sua osservazione psichiatrica.
La diagnosi
Dopo un ricovero presso l’ospedale di Auckland, è stata finalmente diagnosticata la sindrome di Ehlers-Danlos. Decisa a combattere l’ingiustizia, Stephanie ha presentato un reclamo al Commissario per la Salute e la Disabilità (HDC), ma il risultato non è stato favorevole per lei. Nonostante ciò, non ha perso la sua determinazione a sostenere gli altri affetti dalla stessa condizione. Nel 2017, ha fondato l’organizzazione Ehlers-Danlos Syndromes New Zealand, con l’intento di fornire assistenza e supporto ad altri pazienti. La sua morte, annunciata dall’associazione, l’ha celebrata come una figura ispiratrice, un “faro” per la comunità che ha servito.
